PROTOCOLO DE ACTUACIÓN DE LA FEDERACIÓN ANDALUZA SÍNDROME DE ASPERGER Y SUS ASOCIACIONES PARA EL APOYO A LA INVESTIGACION RESPONSABLE

  

Introducción:

 

El presente protocolo parte de la necesidad, contemplada en los estatutos de las asociaciones, de defender el interés de las personas con S. de Asperger y sus familias así como el de fomentar la difusión, el conocimiento y la investigación sobre esta condición.

 

Para ello se hace preciso una serie de principios para filtrar la exposición de los asociados a prácticas o investigaciones que no sean relevantes,  bien porque que no tengan interés para la mejora de las condiciones de vida o de intervención de los afectados, o que en general no reporten a los participantes o a la entidad, beneficio alguno, introduciendo molestias o gasto de tiempo innecesarios a los participantes.

 

Aparte de las reglas éticas que toda investigación debe cumplir,  es importante valorar si el uso de determinadas pruebas o tests que se utilicen en una investigación,  pueden invalidar el proceso de adecuación de la muestra para otras investigación futuras,  cuyo alcance o relevancia pueda ser de mayor interés a juicio de la entidad/es

 

Además de ello somos conscientes de que la participación de nuestras entidades en cualquier tipo de investigación, ahorran al investigador,  en primer lugar, el proceso de búsqueda de la muestra (pues ya está localizada en la asociación) y una gran parte del proceso de selección de la misma, ya que accede a un colectivo correctamente diagnosticado y clasificable según determinadas variables que se puedan requerir, trabajo que ya se ha llevado a cabo en nuestras entidades con nuestro personal, por ello no se permitirá el aprovechamiento de ese trabajo por parte de terceros,  por la vía de creación de bases de datos de contacto de personas asociadas y/o  participantes, en cumplimiento estricto de la L.O.P.D.

 

Por lo anteriormente expuesto, la asociación requerirá, si así lo considera su directiva, garantías adicionales o contrapartidas por su participación. Éstas pueden ser como servicio prestado a sus miembros de forma gratuita, de formación de padres y/o profesionales, de participación en cursos o acciones formativas, etc, estando la asociación abierta a las ofertas que en este sentido puedan hacer los proponentes de colaboración en investigaciones.

 

Según acuerdo de la Asamblea de la Federación Andaluza de Síndrome de Asperger celebrada el 14 de marzo de 2015, este protocolo será vinculante para todas las asociaciones, debiendo cada una de ellas informar a la Federación de las propuestas recibidas. Ninguna asociación acometerá por su cuenta participación en investigaciones sin haber informado antes a la federación de las características de las mismas solicitando tanto su visto bueno, como, si así lo consideran, por su importancia,  o por los beneficios que para sus socios pueda tener, la participación de todas las asociaciones de la federación andaluza en una propuesta concreta.  

 

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Requisitos necesarios a cumplir por el promotor de una investigación (en adelante el investigador) para acceder a la colaboración de las asociaciones dependientes de Federación Andaluza de Síndrome de Asperger

 

       A)     La propuesta de investigación debe dirigirse a la presidencia de la asociación con copia a la presidencia de la Federación Andaluza de Síndrome de Asperger. 

       B)      Presentar la propuesta por escrito o en formato pdf 

En la propuesta se debe delimitar cuál es el objeto de estudio, justificación de la necesidad del mismo, quien lo lleva a cabo,  cuál es la metodología a utilizar y con qué medios se cuenta, cual es la temporalización prevista y qué contrapartidas se ofertan a la entidad o a los participantes por su colaboración.

El investigador debe plantear, desde el principio, el problema central, a fin de que la entidad pueda evaluar  la importancia del estudio, para ello se presentará un breve resumen de la investigación que incluya planteamiento y delimitación del problema, justificación, objetivo, hipótesis, criterios de inclusión, exclusión y eliminación, tamaño de muestra, variables, procedimientos de medición y aspectos importantes del análisis de datos

Es importante reseñar el tipo de investigación (Personal, de Doctorado, Institucional, etc.). Antecedentes, Fuentes de referencia, entronque con estudios anteriores. Planteamiento del problema/ hipótesis y enfoque teórico,  Justificar la congruencia entre la necesidad de realizarlo, el costo que representa y el beneficio que pueda esperarse al terminar la investigación.  Medios de financiación si los hubiere

 

Universo y población de estudio, tamaño de la muestra mínima necesaria,  proceso de selección de la misma, características de inclusión /exclusión de la muestra, definición de variables y diseño de la investigación. Explicación y enumeración de los medios, pruebas a realizar y su temporalización.

Plan de protección de datos, necesidad de consentimiento informado y carta tipo para el mismo.

        C)      Adjuntar  carta de recomendación del Director del alumno o responsable de la empresa protagonista de la investigación

        D)     Especificar al ofertante del estudio que todas las actividades deben realizarse en la sede de la asociación, a no ser que cuestiones metodológicas lo impidan, en ese caso habrá de justificarse este extremo.

        E)      El investigador se compromete a informar a las familias acerca de su estudio: objetivos, finalidad, instrumentación y el tiempo aproximado de la realización de las pruebas. También se compromete a informar a la entidad de los progresos y el estado de la investigación.

        F)      El investigador se hace responsable de la privacidad de los datos y su confidencialidad.

       G)     El investigador se compromete específicamente a no requerir  correos electrónicos, teléfonos o datos de contacto de las personas participantes en la investigación, asimismo debe comprometerse por escrito a no solicitar a los participantes, la participación en otros estudios, relacionados o no con la investigación en curso y a destruir cualquier base de datos que incluya identificación o datos de contacto de los participantes, en cuanto se realicen las pruebas pertinentes.

       H)     El investigador se compromete a ceder a la asociación dos ejemplares de la publicación de su estudio.

        I)        El investigador se compromete a citar a la asociación participante  y a la Federación Andaluza de Síndrome de Asperger  como entidades participantes en la investigación en los créditos, agradecimientos, páginas web y artículos que pudiesen ser publicados en cualquier medio. 

       J)       Quedan descartada toda colaboración con iniciativas de investigación que impliquen la utilización de cualquier tipo de sustancias, fármacos o dietas.

 

Una vez cumplidos  estos requisitos, la entidad firmará un convenio de colaboración en el que se recoja expresamente la adhesión a este protocolo, así como las clausulas que obliguen a ambas partes.